Quero ser "apenas" uma mãe
Ontem um amigo me contou que estava em um ônibus, aqui em São Paulo, quando assistiu à seguinte cena: uma mãe ao lado do seu filho jovem com paralisia cerebral fez sinal para o veículo parar. Pegou o filho pelo braço e foi arrastando o rapaz pelo corredor até a saída, enquanto gritava para alguns passageiros: "O que estão olhando?" Segundo esse meu amigo, a mulher era a própria Megera encarnada.
E eu me vi nessa mulher, daqui a alguns poucos anos, caso eu não tivesse acesso às informações que tenho e não tomasse as atitudes que venho tomando para prevenir esse colapso emocional/existencial.
Li hoje o texto que dona Maria Amélia escreveu protestando contra a nomeação de uma médica para encabeçar a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Neste texto ela narra com muita apropriação (afinal ela faz parte dessa história) como foi difícil a transição entre o modelo médico de inclusão e o modelo que eu chamaria de parental. Quando setores representativos da sociedade passaram a dar voz aos pais das pessoas com deficiência. O que já foi um avanço.
Enquanto lia, lembrei de várias situações acontecidas comigo, como mãe, e dessa história que meu amigo me contara.
Lembrei de quantas vezes, em vez de ser a mãe da minha filha, fui sua terapeuta. Em vez de ser a mãe da minha filha, fui sua pedagoga. Em vez de ser a mãe da minha filha, fui sua assessora de comunicação. Em vez de ser mãe da minha filha, fui sua advogada.
E eu só queria ser mãe. Amar a minha filha, brincar com ela e ver quem ela é, antes de olhar para a deficiência.
E todos me diziam o quanto eu era "especial", o quanto eu era "lutadora", o quanto eu era "guerreira", "heroína" etc.
E eu só queria ser mãe.
Essa megera do ônibus. Ela só quer ser mãe. Mas como ser "apenas" uma mãe num ônibus sem acessibilidade (elevador para cadeira de rodas, no caso), lotado de cidadãos que desconhecem (por falta de educação e informação) que aquele rapaz com deficiência também é um cidadão. Que deficiência não é coitadice. É apenas mais um estilo de vida. Circunstancial, mas um estilo. Que pode ser tão digno e feliz como qualquer outro.
Como essa mulher pode ser "apenas" uma mãe se esse menino provavelmente vive segregado em uma "escola" que dizem ser "especial" (se não está confinado em casa, por tantas dificuldades). Enquanto todos os garotos da sua geração vivem a vida aqui do lado de fora.
Então eu gostaria de me juntar ao protesto de dona Maria Amélia, do Fábio Adiron e de muitos outros pais que lutam pela inclusão e pelos direitos dos seus filhos com deficiência. Apenas quero acrescentar que desejo um país que encare a deficiência não como um problema médico, com certeza, mas muito menos como um problema parental.
Deficiência é assunto de todos, para todos. Uma questão social (e isso inclui, além de todas as esferas do poder público e privado, organizações não governamentais e sociedade civil, a participação, é óbvio, das próprias pessoas com deficiência).
No livro "Por que Heloísa?" que escrevi, com base na história da minha filha, Luísa, há o seguinte parágrafo:
"Puxa, se os médicos salvaram nossa filha, por que a cidade não está preparada para recebê-la? Afinal, Heloísa tem os mesmos direitos de qualquer outra criança, não é? Brincar, estudar, passear… Não adianta só salvar."
Então, vamos agora evoluir do modelo parental para o modelo social. Voltar para o modelo médico, nem pensar, governador!
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Lançamento do livro "Por que Heloísa?"
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Mais que social, o termo que eu mais gosto é o "modelo autônomo" (que só pode ser alcançado com a intervenção também no social, é claro, mas no parental, no médico…
Quando as próprias pessoas com deficiência desenhem seus caminhos e possam andar, acessivelmente, neles.
Beijo de um pai para uma mãe.
Permalink 10.03.08 @ 00:25 Acho que o "modelo autônomo" cabe dentro do "modelo social". É parte dele.
De qualquer forma, foi bacana essa lembrança, Fábio. Acrescentei esse viés no 12º parágrafo. Será que ficou claro?
Permalink 10.03.08 @ 00:55 Cristiana,
Teu texto está perfeito.
E o modelo "médico" de tratar da questão deve ser questionado, mesmo!
Abraços, flores, estrelas..
Permalink 10.03.08 @ 10:44 Definitivamente, um assunto que tem de estar sempre na pauta…
Beijoka
Permalink 10.03.08 @ 14:57 Tudo isso é novo pra mim, mas sinto que faço parte, também tenho responsabilidade. Quero um mundo melhor com pessoas melhores.
Beijo 
Permalink 10.03.08 @ 19:01 Já comecei vários comentários aqui. Apago. Escrevo outro. Apago… Tá difícil colocar uma opinião porque não paro de me fazer perguntas… Por enquanto, vou ter que me conformar em dizer que o maior mérito do texto, pra mim, é ser surpreendentemente óbvio. Mesmo pra mim, que não tenho um filho com deficiência. Adorei. Beijo enorme. Cin, a fã.
Permalink 11.03.08 @ 11:04 Oi Cristiana!
Tem um prêmio prá você lá no blog!
Beijos!
http://ofuturodopresente.blogspot.com/2008/03/prmio-eu-vou.html
Permalink 12.03.08 @ 23:12 Ol? sou do site http://www.vilamulher.com.br e gostaria de falar contigo, me escreva karina@e-midia.com
…bjs
Permalink 13.03.08 @ 16:07 Cris, adorei o texto. E acho que isso será possível sim algum dia. Tolerância e convivência com o outro é algo que se aprende. Cabe a nós irmos ensinando aos nossos pequenos. Bjs
Permalink 14.03.08 @ 13:38 Vejam o comentário que a Keiko, uma terapeuta brasileira que vive no Canadá, deixou lá no outro blog "Estou no mundo a PC", onde esse texto foi reproduzido:
"Muitíssimo bem dito Cris! Ótimo texto como sempre, mas principalmente ótimo conceito, o de todos serem apenas o que são, mães, crianças, cidadãos…"
Permalink 14.03.08 @ 15:32 Eu soh vou te dizer uma coisa Cris, eu soh vi deficiente viver, quando eu cheguei aqui. Levei um susto social. Eu percebi que eles andavam sozinhos. Faziam compra no supermercado. E olha soh…tomavam a deles nos PUBS. Sabe porque? Porque eh lei, dar acesso.(banheiro, ruas com decline,rampas, onibus preparado). Vai quem quer. Mas sem acesso fica impossivel para eles.
Permalink 19.03.08 @ 18:26 Oi, Cris. Estou retribuindo a visita que você fez ao EscutaZé! E o elogio,pois seu blog também é ótimo.
Quanto ao seu e-mail, faz quatro anos que amigos mandam listas de seus amigos, estes dos seus e assim por diante. Devemos ter algum amigo de terceiro ou quarto grau em comum…
um abraço
Permalink 19.03.08 @ 23:47 Cristiana, tive uma grata surpresa ao ver meu link no teu blog. e adorei a iniciativa do livro. nós temos filhos MUITO especiais. e o meu Leo, a tua Luisa, querem inclusão.
o Leo é um menino normal, tem uma peculiaridade que não o impede de fazer absolutamente nada. e felizmente, enfrentou poucos episodios de preconceito.
fiquei interessado em comprar o livro.
um grande beijo.
Permalink 21.03.08 @ 19:38 ei, mocinha! esqueci de comentar, compramos o livro e adoramos.
ele agora está lá na escola, circulando entre as crianças.
quando passeamos de carrinho pela rua com a bebê, sentimos na pele o que é não ter rampas, semáforos e compreensão dos motoristas… lembramos do "Por que Heloísa?" sempre, e torcemos pela mudança!
graaaande beijo…
Permalink 21.03.08 @ 21:36 Oi. Cheguei aqui através do blog da Carol e gostei muito do conteúdo.
Sou psicóloga de formação e conheço toda a teoria dos pais de uma criança com deficiência, mas, sentir na carne, isto é totalmente diferente.
Gostaria de lhe parabenizar pelo livro, minha mãe adora livros infantis, pois leciona para crianças de periferia. Vou procurá-lo nas livrarias e presenteá-la.
Até mais!
Permalink 24.03.08 @ 12:02 Seu texto é impressionante.
Eu já trabalhei com crianças com diferentes necessidades especiais e já vi como vários professores simplesmente ignoram as limitações,dizendo sem preocupação que as crianças deveriam se adptar.Simples assim,idiota assim.
A inclusão ainda está longínqua,e infelizmente,parece que nem todos percebem como ela é postiva pra..todo mundo.
Permalink 28.03.08 @ 17:35 Deixe seu comentário:
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